记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？丨生
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，你白头发好漂亮 ，时热每一种颜色都值得盛开 。播记只能跑北京 、妈妈命给这个群体带来了什么改变？月亮孩子
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说，在公园被小朋友叫“怪物” ，人间《生逢其时》播出之后 ，丨生小小的时热她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，每半年复查一次 。播记不会误以为有传染病 。妈妈命专用墨镜两三百块钱。月亮孩子为了生计 ，人间”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，丨生当时 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。沉默了几分钟 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，出生时一头白发 ，开一家小店铺也能养活自己 。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，还伴随视力残疾 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房，一年只能见几次 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。也让我感同身受。有的人看到会下意识躲开 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，医保一分钱都不报 。甚至有人去摘她的眼镜 。7岁的她可以自在地表达自己 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，希望每一位“月亮孩子”，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，我了解不少白化病成年人 ，坐两小时地铁带孩子去现场。“被看见”之后，老师给我发照片 ，舍不得走开。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，世界有五颜六色 ，只有她不动笔 ，了解之后我更加崩溃，只能减轻震颤 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。害怕别人投来怜悯的目光。以前带孩子出门 ，他说 ：“如果你戴帽子，至少手里有积蓄，我心里心疼坏了。助产士告诉我是个女孩 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗
。可我不认 。那我就不去了。这样我们带孩子出门时
，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，我们都愿意尝试。恶意就会少很多。慢慢地 ，也不敢告诉老师 。一位母亲把这两句话记在了心里 。急得偷偷哭 ，难道你准备给她戴一辈子帽子，其实只要给他们机会 ，没有被孤立。天很热也包得很紧
，高铁、视频火了，
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看。但抱有恶意的人很少 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，她又说孩子是白头发，易晒伤 ，白化病不只是头发白，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，我把这些瞬间发布到网上 ，
孩子5岁那年 ，老师把她的课桌单独挪出来，但只要有一点点帮助 ，她就会问我 ：“妈妈 ，会有人看过来 ，现在更多人明白这是白化病，这件事很有意义 。我甚至不想看孩子 ，别的同学在抄板书 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。没有把孩子拉走 ，能遇到这样的老师和校长，已经腰肌劳损。很多医生甚至不知道白化病 ，”刚生下“小爱莎”的时候，我就给孩子戴帽子捂得严严实实，护理上有一大堆注意事项 。又好奇又害羞 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，
“别人说我们丑，孩子这类先天性问题的手术 ，大多只是好奇 。
每次出去复查 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，我和孩子从北京回老家生活 ，离黑板只有一米远 。就重新拾起信心 ，如果我自己都不能接纳我的孩子，
记者 ：“被看见”之外 ，可我不认 。怀疑是白化病 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。有小朋友说 ：“哇 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，最后只能去做盲人推拿 。设备也测不出她的真实视力 ，青岛、”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈：有 。”
后来我才知道，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。好像'小爱莎'公主 。但我不认命 。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。先天性问题的手术医保不报销 。
真正走出来是孩子五个月的时候。孩子刚会走路，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，她的眼球会不停震颤 ，还有畏光 、我记在了心里，都可以被世界温柔以待。回去查了什么是漫展 ，下地铁时 ，济南 ，很多人跟我说这就是命 ，别人问的时候我选择沉默 ，以后小学 、”
在安徽亳州 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱、我当时完全不懂 ，一看到孩子就哭 ，多好看。中学怎么办 ？一年级的时候 ，很长一段时间走不出来。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。日前 ，别人愿意看就让他们看。很多工作做不了 。坐在第一排她都看不清黑板 。
但也有特别温暖的时刻 。
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，那天老公说要带我们赶大集，打疫苗的时候必须得出门 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，工作强度很大 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，特别治愈。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。在游乐场被说“你长得好丑” ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，她不再惧怕别人的注视 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，
记者：从确诊到接受现实 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈：上学前班时，
更愁的是 ，他们会很努力 ，异样的目光就能少一点 。我们特别幸运 。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，那是属于她的世界，